![]() ![]() |
| kichu1979 |
19 February 2007, 14:40
Post
#1
|
![]() ![]() ![]() Grupa: Zarejestrowany Postów: 71 Dołączył: 27.08.2006 Nr użytkownika: 588 |
Witam serdecznie
Na prosbe brata mojego przyjaciela, z ktorym w zeszlym roku szkolilismy sie "na samoloty" zamieszczam ponizsza informacje: Krzysiek --- fwd --- Witam, i z góry przepraszam, za długość tej informacji. Po raz pierwszy w życiu usiadłem do pisania takiego postu. Naiwnie nie dopuszczałem do siebie myśli, że kogoś z "moich" dotknie cokolwiek tak mocno. Że trzeba będzie się zmierzyć z czymś czego nie widać, czego nie mogliśmy przewidzieć, a co jest śmiertelnie groźne. 19-go stycznia 2007 r. zdiagnozowano u mojego Brata Bartka raka trzustki. Wszystkie badania potwierdzały tę informację. W błyskawicznym tempie, dzięki pomocy wszystkich, do których udało nam się dotrzeć Bartek został zoperowany 1-go lutego w Szpitalu Uniwersyteckim. W trakcie (bardzo rozległej) operacji okazało się, że to co we wszystkich badaniach wyglądało jak guzy nowotworowe, to duże węzły chłonne "napakowane" amyloidem. Amyloidoza (skrobiawica), to choroba, o której istnieniu nigdy nie słyszeliśmy. Zaatakowała równie podstępnie i mocno jak nowotwór Bartka wątrobę, śledzionę i węzły chłonne, powodując postępujące uszkadzanie i włóknienie organów wewnętrznych. Obecnie trwają badania nad ustaleniem przyczyn (w tym - niektóre koncepcje lekarzy - związanych z wypadami nurkowymi w ciepłych krajach) jej wystąpienia u Bartka oraz badania pozostałych organów (najbardziej zagrożone są: serce, kręgosłup, płuca i nerki). Prawdopodobieństwo wystąpienia tej choroby u osoby w tak młodym wieku i w takim stadium jest strasznie małe. A jednak... Wszystkie środki, którymi dysponujemy jako Rodzina, przeznaczymy na Jego le lecznie(wątroba na pewno, szpik najprawdopodobniej). Z racji tego, że okres oczekiwania na transplantację w Polsce jest długi, dawców nie ma zbyt wielu, ze względów czasowych musimy zakładać transplantacje za granicą. czenie. Problem mamy jednak z tym, że doświadczenie w zakresie amyloidozy w Polsce jest bardzo małe pomimo tego, że mamy dobrych lekarzy. Nadzieją dla nas jest połączenie diagnostyki i leczenia w Polsce i za granicą (szczególnie w Londynie i Heidelbergu). Bartka czeka (wg. wszystkich dotychczasowych diagnoz) - niezależnie od usunięcia chemią przyczyn choroby, powstrzymania i zwalczenia (także chemią) amyloidozy - kilka przeszczepów Organizacja, na koncie której zbieramy środki na leczenie Bartka to Warszawskie Hospicjum Społeczne. Jeżeli znacie kogoś kto ma wiedzę na temat walki z amyloidozą, choruje na nią, wie co jeszcze moglibyśmy zrobić, z kim się konsultować lub kto może nam pomóc w inny sposób, prześlijcie im - prosimy - adres tej strony. Wiedza immunohistopatologów, internistów, hepatologów, hematologów, onkologów i wszelkich innych osób, które mają jakąś orientację w tym zakresie, będzie bardzo cenna. Jeśli ktoś z odpowiednią wiedzą chciałby zapoznać się z wynikami badań, obejrzeć zdjęcia czy też otrzymać jakiekolwiek materiały - prosimy o kontakt z Przyjacielem naszej Rodziny - Krzyśkiem Baranowskim (kgb@dione.ids.pl). Dokumentacja medyczna jest na odrębnej stronie internetowej w polskiej, angielskiej i niemieckiej wersji językowej. Tak jak napisałem na naszej stronie rodzinnej ... świat przewrócił nam się do góry nogami. Zmieniły się priorytety i wszystkie plany. Nie ma dla nas ważniejszej rzeczy niż to, aby wyrwać Bartka ze szponów choroby, a która bez szybkiego działania na kilku frontach ... zabierze Go od nas. Niespełna 36 lat, które ma Bartek, to jakim jest człowiekiem, a przede wszystkim dwu i pół letni synek Mikołajek - mobilizują nas aby zrobić dla Niego wszystko. Aktualne wiadomości o tym co robimy - zamieszczamy na http://www.smoczynski.com/ Jeżeli macie Przyjaciół, Znajomych którzy mogą przyłączyć się do nas, mogą nas wesprzeć (niezależnie od formy pomocy), prześlijcie Im - proszę - ten e-mail albo adres naszej strony. scuba alias smok alias Piotr Smoczyński - brat Bartka (smokola) |
![]() ![]() |
| Wersja Lo-Fi | Aktualny czas: 04.09.2010, 07:05 |